7.2. Categorias e classificação

A surdocegueira é considerada uma deficiência única e específica e que apresenta outras questões e dificuldades além da surdez e da cegueira. Não é inserida na deficiência múltipla sensorial, mesmo com a associação das duas deficiências (auditiva e visual). Inclusive, foi sugerida por LAGATI (1995) a utilização do termo sem o uso do hífen – “surdocegueira”, o que indicaria uma condição única.

O autor MCINNES (1999) subdivide-a em quatro categorias, a saber:

• Indivíduos que eram cegos e tornaram-se surdos;
• Indivíduos que eram surdos e tornaram-se cegos;
• Indivíduos que se tornaram surdocegos;
• Indivíduos que nasceram ou adquiriram surdocegueira precocemente.

Essas categorias poderão ser reagrupadas de acordo o período em que a surdocegueira se estabeleceu, em: pessoas com surdocegueira congênita, se ocorre antes da apropriação de algum tipo de linguagem, ou pessoas com surdocegueira adquirida, se ocorre depois da apropriação de algum tipo de linguagem.

• Cegueira congênita e surdez adquirida;
• Surdez congênita e cegueira adquirida;
• Cegueira e surdez congênita;
• Cegueira e surdez adquirida;
• Visão subnormal (baixa visão) com surdez congênita ou adquirida (MCINNES, 1999).

Quanto à classificação:

Surdocego Pré-Linguístico:

É a criança que nasce surdocega e/ou adquire a surdocegueira na mais tenra idade, antes da aquisição de uma língua (Português ou LIBRAS). Também conhecida como surdocegueira congênita, ou seja, a perda de visão e audição ocorre durante a gestação, o exemplo mais frequente deste tipo de população está nas pessoas que têm sequela da rubéola congênita (MEC/SEEP, 2006).

Surdocego Pós-Linguístico: pessoa que adquire a surdocegueira após a aquisição de uma língua (Português ou LIBRAS).

Assim, pessoas com surdocegueira são as que apresentam, concomitantemente, perdas auditivas e visuais de graus leve a severo, ou perdas de audição e visão totais. Tais características variam de acordo com as etiologias.

As causas da surdocegueira podem ser de origem pré-natal, perinatal ou pós-natal, como, por exemplo, rubéola, toxoplasmose, icterícia, prematuridade, meningite, sarampo, medicação tóxica, caxumba, Síndrome de Usher, Síndrome de Charge, entre outras (LAGATI, 1995).

Consequentemente, a partir das decorrências de cada etiologia, ocorrerão variações nos graus das perdas auditiva e visual (FREEMAN, 1991).

• Surdocegueira total;
• Surdez profunda e baixa visão;
• Surdez moderada;
• Baixa visão e surdez moderada e cegueira.

A surdocegueira é específica, uma vez que cada indivíduo apresenta características únicas quanto ao desenvolvimento, comunicação, mobilidade, entre outros conceitos, que poderão variar. Quando a surdocegueira é congênita, presente desde o nascimento, as características diferem da adquirida, que ocorre após a aquisição da linguagem (VILLAS BOAS, 2014).

7.3. Essas pessoas conseguem desenvolver a linguagem, a fala e conseguem ir à escola? Como faço para me comunicar com elas?

A visão e a audição são canais sensoriais importantes para que ocorra o processo de desenvolvimento da comunicação e quanto mais cedo for diagnosticada a surdocegueira, maiores as possibilidades de intervenção para oferecer abordagens específicas e um sistema adequado de comunicação (VILLAS BOAS, MAIA e FERRREIRA, 2010). A pessoa pode apresentar necessidades específicas, tanto nas áreas de comunicação, orientação quanto mobilidade, que não se configuram como empecilhos para que desenvolva suas habilidades e capacidades. O que se deseja é que essa pessoa possa desenvolver sua independência e autonomia.

É necessário o apoio para a compreensão do mundo ao seu redor e isso ocorre por meio de uma comunicação eficiente entre ela e um parceiro competente de comunicação. Como exemplo disso, temos Helen Keller (1880–1968), protagonista de um dos casos mais conhecidos de adaptação e de desenvolvimento, e de sua professora Anne Sullivan (VILLAS BOAS et al., 2012).

Figura 7.1. Helen Keller e sua professora Anne Sullivan.
Fonte: http://www.biography.com/people/helen-keller-9361967/videos/helen-keller-first-meeting-the-miracle-worker-3765315832

Devem-se utilizar programas que atendam as características específicas de cada aluno, que contemplem a combinação das perdas auditiva e visual (AKHIL, 2000; KNOORS e VERVLOED, 2003) e dos sentidos remanescentes (cutâneo, sinestésico; corporal – articulações e músculos; sensorial – visceral; gustativo e olfativo), como forma de acesso à informação, na ausência dos sentidos da visão e audição (MEC, 2006).

A ausência ou diminuição dessas percepções e sentidos limita a pessoa com surdocegueira na antecipação do que vai ocorrer à sua volta. Sua dificuldade na antecipação dos fatos faz com que cada experiência possa parecer nova e assustadora, como ser transportada de um lugar para o outro, sentir na boca a introdução de um alimento novo, ou ser tocado repentinamente (MCINNES, 1999). A privação de sentidos (visão e audição), sua motivação na exploração do ambiente é proporcionalmente diminuída. Seu mundo se limita ao que por casualidade possa estar ao alcance de sua mão e, sobretudo a si mesmo (MEC, 2006).

7.4. Deficiência múltipla sensorial

Na definição do MEC (2006):

O termo deficiência múltipla tem sido utilizado, com frequência, para caracterizar o conjunto de duas ou mais deficiências associadas, de ordem física, sensorial, mental, emocional ou de comportamento social. No entanto, não é o somatório dessas alterações que caracteriza a múltipla deficiência, mas sim o nível de desenvolvimento, as possibilidades funcionais, de comunicação, interação social e de aprendizagem que determinam as necessidades educacionais dessas pessoas. O desempenho e as competências dessas crianças são heterogêneos e variáveis. Alunos, com níveis funcionais básicos e possibilidades de adaptação ao meio, podem e devem ser educados em classe comum, mediante a necessária adaptação e suplementação curricular. Outros, entretanto, com mais dificuldades, poderão necessitar de processos especiais de ensino, apoios intensos, contínuos e currículo alternativo que correspondam às suas necessidades na classe comum (MEC, 2006. p. 11).

As etiologias são as mais variadas, de ordem sensorial, motora e de comunicação, ocorrendo nos períodos pré-natal, perinatal e pós-natal:

• Hipotiroidismo: associado à lesão cerebral, deficiência mental, se não tratado a tempo;
• Rubéola Congênita: associada à deficiência visual, auditiva, microcefalia, entre outras;
• Síndrome de Rett: associada à deficiência mental, alterações neurológicas e motoras;
• Citomegalia: associada à deficiência neurológica e motora;
• Toxoplasmose: associada à hidrocefalia, microcefalia, deficiência motora e orgânica;

A associação de deficiências que a criança com deficiência múltipla sensorial apresenta reduz e limita a sua participação em seu meio, impede que se desloque e tenha acesso a diversificadas experiências e restringe o seu acesso ao sistema de símbolos, que serve como base para o uso da linguagem (ORELOVE e SOBSEY, 1991). A combinação de perdas, especificamente nas crianças, acarreta prejuízos no desenvolvimento, especialmente nas áreas da comunicação e linguagem (MAIA, 2011).

[...] a multideficiência é mais que a mera combinação ou associação de deficiências, constituindo um grupo muito heterogêneo entre si, apesar de apresentarem características específicas e particulares. [...] no caso, as crianças multideficientes com deficiência visual constituem um grupo extremamente diverso. O fato de apresentarem deficiência visual faz com que essa categoria possa incluir desde crianças cegas a crianças com baixa visão, as quais podem exibir uma variedade de problemas como estrabismo, problemas no campo visual, diminuição da acuidade visual [...]. A situação pode ser mais ou menos complexa de acordo com as combinações que os outros problemas (paralisia cerebral ou outros problemas motores, os problemas neurológicos, os atrasos de desenvolvimento, a deficiência auditiva, os problemas de saúde graves [...] estabelecem entre si. Cada um destes problemas pode variar no tipo e grau de gravidade, não tendo apenas um efeito meramente aditivo. Assim, a interação estabelecida entre os diferentes problemas influencia o desenvolvimento das crianças, as formas como elas funcionam nos diferentes ambientes e o modo como aprendem, requerendo ensino especializado (NUNES, 2001, p. 16).

As crianças possuem variadas potencialidades, possibilidades funcionais e necessidades concretas que necessitam ser compreendidas e consideradas (MEC, 2006).

É necessário conhecer como é a forma de aprendizagem individual de cada pessoa com surdocegueira e com deficiência múltipla sensorial, de como processam as informações recebida, seu tempo de resposta, como se comunica e como utiliza os sentidos remanescentes, quando presentes, pois nem todas as aprendem da mesma forma (VILLAS BOAS, 2014).

A pessoa com surdocegueira ou com deficiência múltipla sensorial pode não ter motivação para participar de atividades com outras pessoas, ou raramente buscam o outro para interações sociais, exceto aqueles em quem ela confia mais, que, geralmente, é a pessoa que está mais próxima e pronta para manter um contato ou intenção comunicativa. A pessoa está voltada para seu próprio corpo e pode ter experiências muito limitadas com os objetos em seu ambiente (MAIA, 2011).

A forma de comunicação específica de cada pessoa será compreendida e estimulada à medida que se compreenda e considere os aspectos perceptuais, o meio como recebe a informação sensorial e as experiências vivenciadas. Isso acontecerá com a participação de um interlocutor, para que seja possível o desenvolvimento e estabelecimento de uma forma de comunicação (VILLAS BOAS, 2014).

Pode-se pensar no professor como sujeito primordial no processo de desenvolvimento da comunicação (VILLAS BOAS, 2014), ao sugerir a escola como um espaço democrático de acesso à educação, e considerar a interação e a comunicação como pressupostos básicos de aprendizagem (VYGOTSKY, 1997).

Há metas que se impõem e intervenções que devem ser realizadas. É preciso aprender a conviver com as diversidades advindas das deficiências com apoio e respaldo adequado (VILLAS BOAS, 2014).

Qual o papel da família?

A família é a primeira instância do processo e o principal interlocutor na educação desses indivíduos com deficiência. Ela deve ser parte integrante e ativa da equipe escolar (VILLAS BOAS e MAIA, 2013).

Equipe multidisciplinar

A atuação de uma equipe interdisciplinar, caso ocorra, composta por pedagogo, psicopedagogo, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeutas, médicos de diferentes especialidades, entre outros, é fundamental para um atendimento abrangente e eficaz.

Como será o atendimento escolar em um primeiro momento?

O trabalho que a escola deverá desenvolver com as pessoas com surdocegueira e com deficiência múltipla sensorial terá como objetivo o sucesso em sua vida futura. É necessário estabelecer intervenções nas quais os objetivos estejam de acordo com as reais necessidades do aluno. Assim, é importante que toda a comunidade escolar e comunidade local estejam envolvidas no processo de escolarização e desenvolvimento desse alunado.

Devem-se planejar alternativas de inclusão nas atividades pedagógicas, sociais e culturais e pensar formas que viabilizem sua vida em sociedade.

Importante ressaltar que, de acordo com a necessidade de suporte desses alunos, muitos são atendidos em associações especializadas, como é o caso da Associação Educacional para Múltipla Deficiência – AHIMSA

Neste aula, foram apresentadas as definições, etiologias, características, aspectos sensoriais, a comunicação e um primeiro passo da atuação do professor junto aos alunos que apresentam surdocegueira e deficiência múltipla sensorial. Lembre-se que a participação da família, ao lado da atuação com o professor, é essencial para um atendimento adequado. É de grande valia também a participação de demais profissionais de outras áreas correlatas, para proporcionar um trabalho mais efetivo. Essa parceria visa o desenvolvimento das habilidades, potencialidades e independência para uma melhor qualidade de vida.